Sexualität und Partnerschaft bei epileptischen Erkrankungen

Epilepsie ist ein neurologisch heterogenes und im Erleben der betroffenen Personen interindividuell sehr unterschiedliches Störungsbild. Betroffene erleiden Anfälle verschiedener Dauer und Intensität, die von leichten motorisch-sensorischen Störungen mit und ohne "Vorahnung" (sog. "Aura"), bis hin zu schweren (komplexen) Bewusstseinsausfällen mit Krämpfen und vollständigem Kontrollverlust („Grand Mal“) reichen können. Die Prävalenz von Epilepsien ist zehn mal höher als die der Multiplen Sklerose und hundert mal höher als beispielsweise die der amyotrophen Lateralsklerose. Es wird davon ausgegangen, dass in Deutschland zwischen 400 000 und 500 000 Personen an einer "aktiven" Epilepsie leiden und dass die Inzidenzrate 20-70 / 100 000 pro Jahr bei einer Punktprävalenz von 4-10 / 1000 in der Bevölkerung beträgt. Jährlich erkranken etwa 28 000 Personen an epileptischen Anfällen.

Im Rahmen des Forschungsprojektes sollte untersucht werden, inwieweit epileptische Erkrankungen Auswirkungen auf die Sexualität und Partnerschaft der Betroffenen haben. Ausgehend von dem Grundkonzept der Sexualmedizin und ihrer Orientierung auf das Paar sollen - sofern eine Partnerschaft besteht - auch die Partner/innen in die Untersuchung einbezogen werden, um Einblick in die partnerschaftliche Struktur gewinnen zu können.

Die Studie wurde in Zusammenarbeit mit der Deutschen Epilepsie-Vereinigung e.V. durchgeführt und als Erhebungsinstrument diente der "Sexualmedizinische Fragebogen bei chronischen Erkrankungen" (SFCK) im Rahmen einer retrospektiven Querschnittsuntersuchung. Erste Auswertungsergebnisse liefern bereits interessante Erkenntnisse. Zwar war die Stichprobe relativ klein, lediglich 108 Paare, sowie 129 Einzelpersonen hatten geantwortet (das Durchschnittsalter der männlichen Betroffenen betrug 40,7 Jahre, das der weiblichen Betroffenen: 43,7 Jahre; 50 % der Betroffenen hatten Epilepsien bereits vor ihrem 15 Lebensjahr), gleichwohl wurde deutlich, dass (im Gegensatz zu den Ergebnissen zu Morbus Parkinson und Multipler Sklerose) selbst bei Auftreten sexuellen Funktionsbeeinträchtigungen diese nur bei einem Teil der Betroffenen zu starker bis sehr starker Unzufriedenheit führte und mit einem Leidensdruck verbunden war. So gaben beispielsweise mehr als die Hälfte der weiblichen Betroffenen seit der Diagnose einen Mangel an sexueller Appetenz (F 52.0) an, wobei jedoch wiederum nur ein geringerer Teil dieser Frauen bekundete, unter diesem Problem zu leiden und mit der eigenen Sexualität unzufrieden zu sein (die Mehrzahl gab an, trotz Appetenzmangel zufrieden zu sein). Etwa ebenso hoch (+/- 50%) war der Anteil derjenigen an Epilepsie erkrankten Frauen, die seit der Diagnose eine Orgasmusstörung (F 52.3) beim Geschlechtsverkehr aufwiesen, die sie als störend empfanden. Auch hier überwogen die Betroffenen, die angaben, trotz Orgasmusstörung mit ihrer Sexualität zufrieden zu sein. Der Anteil der betroffenen Frauen, die seit der Diagnose eine Orgasmusstörung (auch) bei der Selbstbefriedigung bekundeten (generalisierte Orgasmusstörung), war ähnlich hoch, wobei hier jedoch der Anteil derjenigen, die mit diesem Zustand eine gute und sehr gute Zufriedenheit mit ihrer Sexualität angaben, deutlich größer war. Immerhin etwa ein Drittel der befragten Frauen gab an, unter einer sexuellen Aversion (F 52.10) zu leiden, wobei hier über die Hälfte der Betroffenen auch Unzufriedenheit mit der eigenen Sexualität bekundete.

Durch die weiter detaillierte Auswertung des Datensatzes wird Aufschluss erwartet über mögliche, die Sexualität beeinflussende Faktoren wie Krankheitssymptomatik, Pharmaka oder die partnerschaftliche Situation. Daneben soll eine Bestandsaufnahme zu individuellen Lösungsstrategien der Betroffenen bei sexuellen und/oder partnerschaftlichen Schwierigkeiten sowie zum aktuellen Informations- und Beratungsstand durch professionelle Helfer erfolgen.